희귀 질환자 의료비지원 사업 이란?
안녕하세요, 이번에는 희귀 질환자 의료비지원 사업에 대해 알아보겠습니다.
희귀 질환자 의료비지원 사업이란, 희귀질환으로 인해 지속적인 치료가 필요하고 의료비 부담이 큰 저소득층 건강보험가입자에게 의료비를 지원하여 경제적 부담을 줄여주는 사업입니다.
희귀질환은 전체 인구의 0.1% 미만이 걸리는 질환으로, 약 1,200여 종류가 있습니다.
희귀질환은 대부분 유전적인 원인으로 발생하며, 치료법이 없거나 효과가 미미한 경우가 많습니다.
따라서 희귀질환자들은 평생 치료를 받아야 하며, 의료비가 많이 들어 생활에 어려움을 겪습니다.
이 사업은 국민건강보험공단에서 운영하고 있으며, 보건소나 헬프라인을 통해 신청할 수 있습니다.
이 사업의 주요 내용은 다음과 같습니다.
희귀 질환자 의료비 지원대상
ㆍ신청질환에 대한 동일한 종류의 산정특례에 등록된 건강보험가입자 중 환자가구 및 부양의무자가구 만족자를 대상으로 지원합니다.
선정기준
○ 환자가구(소아청소년)
– 소득 : 기준 중위소득 130% 미만
– 재산 : 희귀질환자에 대한 의료비 지원기준 등에 관한 고시 제7조에 따른 지침으로 질병관리청장이 정하는 기준
○ 환자가구(성인)
– 소득 : 기준 중위소득 120% 미만
– 재산 : 희귀질환자에 대한 의료비 지원기준 등에 관한 고시 제7조에 따른 지침으로 질병관리청장이 정하는 기준
○ 부양의무자가구
– 소득 : 기준 중위소득 200% 미만
– 재산 : 가구규모별/지역별 일정금액 미만
ㆍ지원대상자 선정의 일반원칙
○ 건강보험가입자
– 환자가구의 소득/재산수준과 부양의무자가구의 소득/재산수준을 조사 평가하여 지침에서 정한 기준에 합당한 자를 지원대상자로 선정합니다.
– 질환별 본인부담 의료비 수준의 차이를 감안하여 지원대상자 선정을 위한 소득/재산 기준을 차등 적용합니다.
○ 의료급여 수급권자
– 간병비(100개질환), 특수조제분유 및 저단백즉석밥 구입비(28개질환), 옥수수전분 구입비(9개질환)만 신청 가능하므로 진단서를 통해 대상질환 확인합니다.
– 관할부서에서 소득/재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로, 의료급여 수급권자 자격여부 확인으로 소득/재산조사를 갈음합니다.
○ 차상위 건강보험가입자
– 간병비(100개질환), 특수조제분유 및 저단백즉석밥 구입비(28개질환), 옥수수전분 구입비(9개질환)만 신청 가능하므로 진단서를 통해 대상질환 확인합니다.
– 관할부서에서 소득/재산조사 및 평가를 이미 거쳤으므로, 차상위 본인부담경감대상자 자격여부 확인으로 소득/재산조사를 갈음합니다.
ㆍ소득/재산 조사 및 평가의 일반원칙
환자/부양의무자가구 기준과 소득/재산기준 중 이 지침에서 정하지 않은 사항은 ’24년도 국민기초생활보장사업 안내’의 내용을 준용하여 적용합니다.
지원제외
다음에 해당하는 자는 지원대상자 선정에서 제외합니다.
ㆍ외국 국적자 (단, 외국인 특례에 따라 지원대상자에 해당하는 외국인은 지원 가능)
ㆍ국적을 상실하거나 국외에 이주한 자
희귀 질환자 의료비 지원내용
ㆍ비용감면 : 요양급여 중 본인부담금(진료비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료)을 감면 지원합니다.
환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 대상
– 요양급여비 : “희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환(1,272개 질환) ” 및 그 합병증으로 인한 진료 시
– 보조기기 구입비 : 장애인 등록법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입 (대상 질환 : 96개 질환)
※ 국민건강보험법시행규칙 별표7(제26조제1항 관련)과 장애인보장구에 대한 보험급여기준에 따라 지급받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원합니다.
– 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료를 지원받는 대상자 (대상 질환 : 106개 질환)
ㆍ현금급여 : 간병비(월 30만원), 특수식이 구입비(특수조제분유(연간 360만원 이내), 저단백즉석밥(연간 168만원 이내) 구입비)를 지원합니다.
○ 간병비(월 30만원)
– 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 대상
– 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자 (대상 질환 : 100개 질환)
※ 지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않음, 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 해당자 준하는 기준임
○ 특수식이 구입비 : 특수조제분유(연간 360만원 이내) 및 저단백즉석밥(연간 168만원 이내) 구입비
– 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 대상
– 특수조제분유 : 만 19세 이상, 28개질환, 연간 360만원 이내 지원합니다.
– 저단백즉석밥 : 만 19세 이상, 28개질환, 연간 168만원 이내 지원합니다.
– 옥수수전분 : 9개 질환, 연간 168만원 이내 지원합니다.
※ 옥수수전분은 만 18세 미만 소아청소년 소득재산조사 면제합니다.
희귀 질환자 의료비 신청방법
ㆍ산정특례 등록자에 한하여 등록 신청 및 지원이 가능합니다.
※ 반드시 희귀질환자 산정특례를 등록하신 후 보건소에 신청해야 합니다.
– 온라인 : 희귀질환 [헬프라인]에서 신청합니다.
– 오프라인 : 희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소에 방문 신청합니다.
마치며
희귀질환자 의료비지원사업은 희귀질환자들의 생활을 개선하고, 자립과 자활을 돕는데 큰 역할을 합니다.
만약 여러분이 희귀질환자이거나 가족이 희귀질환자라면, 이 사업에 대해 꼭 알아두시고 신청하시기 바랍니다.
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감사합니다.